协和“最有名艾滋病人”的15年：她是中国艾滋病免费治疗史(3)
曾有亲近的朋友怀疑过她得了艾滋病，她赶紧把话题岔开。有人也得了严重的肾病，向她打听在北京怎么治的，她只说帮忙问问出不出诊。这些都让她心里发慌。她办不到坦然地和别人谈论艾滋病，“可能大家都说社会观念进步了，但我个人没有感受到”。
就在孙明娟确诊艾滋病那年的“世界艾滋病日”前夕，时任国家主席胡锦涛曾到北京市一家传染病医院视察，并与两名艾滋病患者握手。结果当日《新闻联播》播出时，他们的脸没有打马赛克。
他们直面镜头，本希望消除歧视，“老百姓会觉得，看，国家领导人都不害怕艾滋病病人，咱更不用怕了”，却让全家人陷入了被歧视的境地。
孙明娟在医院听别人说起过这件事。那阵子，走在街上，在医院拿药、做检查时，她总觉得身边的人在议论自己。
在门诊，患者总是把自己裹得严严实实。医护人员发现，三四十岁的人最谨慎，“外界带来的压力，甚至比疾病本身还要重。”他和护士有时在医院附近的商场遇到病人，都当作不认识，从来不会主动打招呼。
对艾滋病患者来说，身份暴露最直接的影响就是丢掉工作，有的连生活都过不下去，后一步才是亲朋好友歧视带来的伤害。《中华人民共和国传染病防治法》等多部法律都规定不得歧视HIV感染者，但患者维权成本极高，耗时长。
2010年，中国首例艾滋病感染者就业歧视案中，安徽当地法院驳回原告(患者)全部诉讼请求；次年发生在贵州的一起艾滋病就业歧视事件中，法院不予受理。一直到2016年，中国才迎来首例获得法院判决胜诉的艾滋病就业歧视案。
2008年，李太生提出，应该把艾滋病当作一种像高血压、糖尿病一样的慢性病进行治疗。在他们长期随诊的1500个病人里，过去七八年，死亡的病人只有9个，7个死因跟艾滋病无关。
他还记得，刚回国时，有同行知道他在国外学的治疗艾滋病，都不和他坐在一张餐桌吃饭。
目前，仍有很多医院拒绝给艾滋病患者做手术，“他们不会明说，但就给你拖着，或者采取保守疗法，只吃药，不开刀。”李太生说。
“现在医疗资源紧张，绝大多数科室不缺病人，多一个少一个都无所谓，更何况是艾滋病人。”
他能理解大家对艾滋病的恐惧。上世纪90年代在法国学习时，他也很害怕。第一次碰到患者的皮肤时特别紧张，感觉“凉凉的”“像蛇一样”。但是他学习的医院里，很多医生上手摸艾滋病人从不戴手套，看完病人后，走进咖啡屋，手都不洗拿起面包就啃。
在他眼里，艾滋病人反而是最容易沟通的病人群体，他们大多很听话，态度也很好。
从查出艾滋病算起，花了5年，医院才肯给孙明娟做肾穿刺。她是协和最早做肾穿刺、股骨头手术的患者之一。当时，李太生完全靠私人关系，说服了主治医生、麻醉医生、相关护士，才让手术成行。次数多了，一些科室就不再排斥艾滋病患者，从感染内科转过去做手术成了家常便饭。
李太生觉得，宣传还是很管用的。在10年前，很多人都认为艾滋病是绝症，不会去看医生。他还经手过一对夫妇，把孩子送给了亲戚，把老家的房子和地都卖了来北京看病，打算看看天安门就等死了。
结果病情控制得很好，他们冬天卖煤球，夏天养猪挣钱，把卖掉的房子和地又挣了回来，孩子也接了回来。现在，来看病的人已经很少会认为自己没得治。
艾滋病在孙明娟的身上留下很多痕迹。因为经历特殊，她简直是一部艾滋病“药典”，住院时，常有外国专家来围观这个“稀有动物”。她被置换下的股骨头都成了重要标本，供国内专家和日本东京大学的专家研究抗艾滋病药物对人体的影响。
在医学以外的世界，作为“活化石”的孙明娟依旧保持着“低调”，她打算将自己的秘密永远保守下去。
5
迄今为止，孙明娟把自己保护得很好。她从来没有感受过来自别人的歧视，但她自己瞧不上自己。
长期的病痛，让她觉得自己是个没用的废人，“谁愿意和这样的人打交道？”即使是亲人，她都很少倾诉或抱怨，“谁都不愿意听这些。”
她本能地疏远了所有的同学、朋友，不愿意和任何人亲近。想要来探病的，她直接拒绝。她从不参加朋友聚会，“脸都这样了，腿脚也不利索，怎么见人？能见到每天的太阳都不错了。”
她生活的圈子越来越小，最后只剩下家附近的一小片区域，只和少数几个亲戚保持着来往。
她只告诉了母亲和妹妹自己患病的消息，生活在同一个屋檐下的父亲和妹夫对此一无所知。她担心喜欢喝酒的父亲酒后不小心说出去，也不忍心父亲再经历母亲那样的担忧，“他话少，怕他在心里憋坏了”，她也不想给妹妹和妹夫的关系引入潜在的矛盾。
她甚至不知道怎么开口。妹妹来医院时，她只是递给她一本书，折着的一页讲的是艾滋病的预防和治疗。当时妹妹看完以后沉默了很久。
后来，妹妹和母亲比孙明娟还要关心和艾滋病有关的新闻。反而是孙明娟在得病几年后不再看这些新闻，“失望过太多次了。今天一个新发现，明天在动物身上试验成功，都是虚无的希望。”她只对艾滋病能被彻底治愈的消息感兴趣。
最初辞职回家时，她很不甘心，本想休息一阵再出来闯荡。在家帮母亲做生意不久，病痛就接踵而至。她试过在当地找一点零活儿干，才上了3天班，就开始莫名发烧，挂了一周的点滴。家人再也不允许她出门工作。
因为休息在家，孙明娟包揽了几乎一切家务。她抢着洗碗、布置餐桌，只因想在亲人不察觉的情况下，让自己只用一套餐具、杯子；她抢着洗衣服，便能偷偷把自己的衣服单独洗。尽管她知道，艾滋病不通过这些途径传播。
她把药的盒子都扔了，存放在钙片和维生素片盒子里，再包上黑色的袋子，分别放在床头柜和五斗橱里。每天早上和晚上9点，闹钟准时响起，提醒吃药，除夕也不例外——那时，她便从合家团聚的客厅回到自己的房间。
孙明娟总是买一大堆消毒液放在家里，每隔10天就把家里彻底消个毒，“消毒水的味道让我感到安心”。她很爱做饭，每次都特别小心，避免弄出伤口。她害怕家人介意自己做饭，妹妹却说那有什么关系。
因为妹妹一家工作繁忙，孩子出生后，这家人把孩子交给她照看。孙明娟一直记得，孩子出生后，她把孩子抱在怀里，很想亲一口。妹妹看出了她的想法，告诉她：“亲吧，没事。”小孩调皮，她一直避免被小外甥挠破皮。
但对孙明娟来说，亲人对她越好，她越感到压力大。她觉得自己是家庭的累赘、社会的负担。做股骨头置换手术花费了家里10万元，前期治疗的费用已经算不过来了。
(责任编辑：admin)
广东一制毒窝点发现542枚
央媒评西安地铁保安拖拽女
一波未平一波又起！全国已
五千多的鞋子，穿一会就开
华为回应孟晚舟引渡案结束
悲剧！廉江4个小
15岁初中生弑母