协和“最有名艾滋病人”的15年：她是中国艾滋病免费治疗史(2)
“这也是建立信任的过程。他们越信任你，治疗效果越好，感染者体内的病毒量越低，传播几率也越低。”宋晓璟说，“我们努力做到共情，而不是同情。”据估计，在不受控制的情况下，一个艾滋病患者平均能传染3~4人。很多病人会带着情绪来医院，因为他们在其他场合已经被人歧视、议论过了。
孙明娟没有把自己患艾滋病的消息告诉任何同事或朋友，只有她的母亲和妹妹知道。休息半年后，她回到原来的公司工作，努力把生活拉回正常的轨道。
虽然孙明娟很清楚，与身边人日常的接触不会传染艾滋病，但她还是尽量和所有人保持距离，不和人握手、拥抱。吃饭时，她永远用公筷夹菜，不会给人倒水或是拿食物，也不会把自己的东西给别人吃。
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因为服药方式错误，在最初几年，一套治疗方案用上1~2年，孙明娟体内的艾滋病毒就有了耐药性，不得不换新的方案。每次产生耐药性，她的肾病就会反复，还伴随着高血糖、高血脂等一系列并发症。
2009年，她因为艾滋病的并发症，开始用激素辅助治疗。2011年，她又产生耐药性，用上了医保范围内的最后一种药物，但那给她的身体带来极大的负担。直到最近几年，孙明娟的病情才平稳一些。
她的日子过得格外谨慎，出门时戴口罩，尽可能不坐公交、地铁，不出现在人多的场合。身边一有人打喷嚏，她就紧张得不得了，赶紧回家吃感冒药。每到流感季节，她都疯狂喝水。
恢复上班后几个月，孙明娟的脸就瘦尖了，双脚却肿得穿不进去普通的鞋，每天只能穿拖鞋出门。
复诊见到李太生时，他生气地说，“你离我这么近，出这么大问题不来。”一名护士看到她惊呼，“你不要命了！”
她的身体已经不能支撑她做一份平常的工作。她本以为自己瘦是因为辛苦，却从李太生那里得知，这是抗艾滋病药物的副作用，她的脸永远都不可能恢复了。下巴和颧骨处的肉都萎缩了，能看出骨头的形状。
一起萎缩的，还有她的理想。“以前我还想出人头地，挣多少钱，(现在)都没了。”她辞掉了工作，回家休养身体，“还是身体重要……接受不了这样的自己，太丑了。”
药物还让她健忘。到北京随诊，她好几次等车或坐车时忘拿行李。去超市买东西回来，她总是忘记东西放在了哪里。
2011年，药物让她掉光了头发，肾病再次变得严重，还伴随着高血糖、高血脂、糖尿病、青光眼。护士给她测血糖，高到机器都“爆”了，测不出来。
一次，因为吃了两个包子，血糖飙升，她被医生批评，“你怎么能这么吃？”之前一直强作镇定的她在病房里号啕大哭，“我怎么活成了这样，连两个包子都不能吃”。
她不得不用上当时医保覆盖的最后一种药物，但那会给她的肾增加负担。而且如果再一次产生耐药性，她将不得不自费购买进口药物，每个月花费数千元。后来，赶上“十二五”规划，孙明娟用上了国内尚在试验阶段的疗法。
症状稍稍好转，她又被夺走了独自行走的能力。药物让她的双腿肌肉萎缩，股骨头坏死，走路“从脚后跟连到大脑地疼”。做活检需要从大腿上挖一块肌肉，她疼得几乎晕倒，当场就觉得这病不治了。
地上几厘米的小坑就能让她摔倒。她家在五楼，每次上楼都要花费半小时，一路跌倒，完全靠抓着扶手才能回去。
有一次她想自己去菜场转转，都走到跟前了，地砖的不平整让她跌倒在地。她向路人求助，却没人敢扶她，让她给家人打电话。她不想麻烦家人，最后一点点爬到路边，扶着树才站起来。
到协和看病的时候，她的脸色非常差，不断咳嗽，一度意识都不清醒了。李太生还是和往常一样，告诉她“你很好”“没问题的，别担心”“你这种情况我们都治过”。事后才知道，那一次李太生真的担心她“过不来”。
医院检查结果说孙明娟双下肢神经受损。“既然没说坏死，就还有恢复的可能。”于是她每天到小区里蹬健身器材，光路上往返就要一个半小时。冬天天黑得早，老头老太太都回去了，她一个人顶着寒风锻炼。一开始她只能蹬3个，后来，她一次能蹬300个，每天都坚持。
后来在李太生的协调下，她又在协和医院做了股骨头置换手术。2014年医保多覆盖了一种抗艾滋病药物，副作用更小，李太生便给她换了药物。
每一次治疗走进死胡同，她都幸运地赶上新的项目和疗法。她总是因为病痛紧张得睡不着觉，“很奇怪，每次见到李大夫，他都轻描淡写地说能治，我也都相信了”。还有护士向她打趣，“李大夫就是你的新药。”
她依赖了这个大夫15年。在家嗓子疼，她一个电话打到医院，护士接都不行，一定要李太生接电话。李太生出国开会了，她就住进医院等他回来。
每年夏天过完，她就开始忧心，自己能不能挺过这个冬天，甚至几次想过写遗书，“要好好把自己对父母的歉疚说出来”。天冷起来，她又想到春暖花开的样子，便给自己打气，一定要撑到那个时候，出门看看新生，“多活一天就赚了一天”。
李太生不止一次感慨，在孙明娟身上看到“生命真的很强大”。他掂着孙明娟大腿的肉，“你看这就是生命力。”孙明娟自己也感到不可思议，现在长胖了，头发比年轻时候还要浓密，糖尿病、青光眼……种种不可逆转的疾病，“到我身上居然都好了”。
孙明娟有个堂姐，30多岁因车祸去世。每次亲戚见面，姑母还是会哭得不成人样。当时姑母和孙明娟说，你虽病着，但你父母还是能见到你。即使难过，也不是天人永隔的痛苦。
她说，是这句话一直支撑自己活到现在，“我得让父母看到我，我要在他们的视线之内。”
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艾滋病的秘密，孙明娟守了15年。
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